“Equivalgo” per i nostri figli: da Castel San Giovanni l’inclusione che nasce dal basso

“Erano anni che, come mamma di Sara, una ragazza con sindrome di Down, avevo desiderio di fare qualcosa di concreto: di creare un punto di riferimento e di sostegno per altre famiglie di persone con disabilità, per dare le stesse opportunità che io, come libera professionista, posso garantire a mia figlia. Ne parlavo spesso con un piccolo gruppo di genitori, che adesso fanno parte del direttivo. Ci vedevamo, ci confrontavamo, condividevamo le nostre esperienze. E ogni volta dicevamo ‘bisognerebbe fare un’associazione, dovremmo organizzarci’. Ma poi, tra dubbi, paura di non avere le competenze giuste, di non sapere da dove iniziare non riuscivamo a concretizzare. Fino all’incontro con un papà, che ha saputo trasformare le idee in realtà. Con un nome, dei soci e dei progetti da realizzare, perché il futuro si costruisce nel presente”. Così Antonella Amici, avvocato e mamma di Sara, descrive la genesi di ‘Equivalgo’, associazione nata a Castel San Giovanni a fine 2025 a tutela e accompagnamento delle persone con disabilità e delle loro famiglie, e presentata ufficialmente alla cittadinanza lo scorso 9 gennaio.

L’abbiamo intervistata per conoscere più da vicino questa neonata realtà, i suoi primi passi, il suo spirito, i suoi protagonisti, gli obiettivi e i progetti in cantiere, in un’ottica che guarda al futuro partendo dal presente.

La presentazione dell’associazione a Castel San Giovanni

Come e da chi prende vita quindi l’associazione “Equivalgo”?
Equivalgo nasce dall’esigenza di non restare soli ma, soprattutto, di non lasciare soli i nostri figli; oggi e domani. Un sogno che si è concretizzato alla fine del 2025, grazie all’incontro di sette genitori di Castel San Giovanni: Giorgia e Davide, genitori di Edo; Carolina, mamma di Michele; Ivana, mamma di Martina; Daniela, mamma di Elisa; Laura, mamma di Matteo; Regina, mamma di Francesca. Sette storie diverse, sette famiglie con percorsi differenti ma unite da un filo comune: la disabilità dei propri figli, le stesse battaglie quotidiane, gli stessi dubbi per il futuro, le difficoltà, le paure di non farcela. Davide è il nostro commercialista. È stato lui a prendere in mano la situazione: senza tante parole, ha preparato tutti i documenti e li ha portati subito all’Agenzia delle Entrate per dare vita all’associazione. Non ha lasciato tempo ai ripensamenti. L’esigenza era concreta, urgente: creare una rete di supporto oggi inesistente nella zona di ponente, capace di rispondere alle tante necessità materiali ed emotive che la disabilità porta con sé. Ogni famiglia che vive la disabilità porta con sé domande e bisogni, ma spesso non sa a chi rivolgersi.

“Volerò” – disse il bruco. Tutti risero, tranne le farfalle”, questo il motto dell’associazione. Perché l’avete scelto e quali sono i vostri obiettivi?
Abbiamo scelto questa metafora perché racchiude quello in cui crediamo. Quando si parla di disabilità si è portati a vedere solo i limiti della persona, uno sguardo che, purtroppo, non appartiene solo agli estranei: a volte rischia di contagiare anche noi genitori, schiacciati dalla fatica, dalle preoccupazioni, dalla paura di non essere abbastanza. Noi abbiamo scelto di partire dal potenziale. Di guardare oltre. Di credere che, come il bruco che diventerà farfalla, ogni persona custodisce possibilità che molti non immaginano. Vogliamo che i nostri figli siano farfalle, e noi genitori quelli che vedono, che accompagnano il loro percorso. Perché ogni ragazzo con disabilità ha il diritto di spiccare il volo, a modo suo, con i suoi tempi, i suoi strumenti, e noi abbiamo il dovere di creare le condizioni perché questo accada. Gli obiettivi di Equivalgo sono tanti, ambiziosi: puntiamo ad essere un luogo dove confrontarsi, condividere esperienze, trovare ascolto e supporto reciproco. E cercheremo di muoverci su più piani. Innanzitutto, facendoci portavoce delle esigenze individuali e familiari presso le istituzioni, per promuovere e difendere il pieno rispetto dei diritti di libertà e autonomia delle persone con disabilità. Altre sfide saranno sostenere e ampliare lo sport inclusivo sul territorio, strumento fondamentale di inclusione e benessere che deve essere un diritto di tutti. Ma anche facilitare l’inserimento sociale e lavorativo dei ragazzi attraverso percorsi formativi, tirocini, collaborazioni con le realtà del territorio e la promozione di occasioni di svago e socialità. Abbiamo già avviato un’attività ricreativa settimanale con un fumettista e stiamo prendendo contatti con un gruppo teatrale per sviluppare ulteriori iniziative. A breve organizzeremo nuove occasioni informali di incontro, picnic e merende all’aperto, altre pizzate. Per realizzare questi obiettivi è essenziale potenziare i processi di rete sul territorio, collaborando con associazioni, enti, servizi sociosanitari e istituzioni per valorizzare le realtà esistenti. Ma anche ampliare l’offerta dei servizi e costruire insieme risposte sempre più efficaci ai bisogni delle persone con disabilità.
E poi c’è un altro grande tema, forse il più importante, connesso a tutte le questioni precedenti: il ‘Dopo di Noi’. ‘Cosa succederà quando non ci saremo più? Chi si prenderà cura dei nostri figli? Dove vivranno? Come farà?’. Sono domande che tolgono il sonno alle famiglie che convivono con una disabilità, paure che non abbandonano mai e crescono con il passare degli anni.

L’incontro promosso sul ‘Dopo di noi’

Quali progetti state portando avanti o avete in mente in quest’ambito?
In Equivalgo, abbiamo scelto di affrontare il tema del ‘Dopo di Noi’ come una priorità da pianificare insieme fin da ora, mentre ci siamo ancora, perché è una sfida che inizia dal presente e non può, non deve essere affrontata in solitudine. Attraverso incontri informativi e il supporto di professionisti, vogliamo accompagnare concretamente le famiglie a pianificare da oggi il futuro economico, abitativo e assistenziale dei loro cari, costruendo progetti di vita che vadano oltre la presenza dei genitori. A questo scopo il 13 marzo scorso si è tenuto un convegno con l’avvocato Claudio Tagliaferri e la dottoressa Cristina Bensi per spiegare alle famiglie quali strumenti esistono per proteggere i nostri figli quando noi non ci saremo più. Trust, amministrazione di sostegno, vincoli di destinazione, polizze assicurative sono parole che sembrano complicate, ma in realtà rappresentano mezzi concreti per garantire assistenza, cura e protezione. E anche per tutelare il patrimonio che lasciamo ai figli, assicurandoci che venga usato solo per il loro benessere. L’amministrazione di sostegno, per esempio, si può attivare già mentre siamo in vita. Permette di affiancare un figlio nelle decisioni e, soprattutto, i genitori possono decidere chi si prenderà cura di lui in futuro. Il nostro desiderio, sul quale inizieremo prossimamente a lavorare, è costruire una rete con professionisti del territorio – avvocati, commercialisti, consulenti finanziari, servizi sociosanitari – che possano accompagnare e supportare ogni famiglia in questo percorso. Vogliamo che si possano costruire progetti di vita solidi, rispettosi della dignità e delle aspirazioni della persona con disabilità. Che quando noi non ci saremo più, i nostri figli abbiano una casa, relazioni, delle attività, una vita che meriti di essere vissuta.

La giornata sportiva con lo Special Dream Team

Qualche momento o storia da ricordare?
Siamo nati da poco, ma ogni momento organizzato e vissuto insieme diventa un ricordo indelebile. Ad inizio febbraio, per esempio, abbiamo organizzato una pizzata. Per molti ragazzi è stata un’occasione per uscire, stare insieme, sentirsi parte di qualcosa. Per noi genitori un momento per conoscerci, per scoprire che non siamo soli e che condividere le proprie realtà le rende meno pesanti. È stata una serata semplice ma piena di calore, ci siamo lasciati con la voglia di ripeterla.
Poi ricordo la giornata dello sport, organizzata insieme allo Special Dream Team. I ragazzi hanno potuto provare tante discipline: nuoto, tennis, bocce, calcio, arti marziali, atletica, basket, pallavolo. Ovunque ti girassi, vedevi sorrisi veri, pieni, contagiosi. La felicità dei partecipanti ha contagiato tutti, la Pubblica Assistenza, presente sul posto, è rimasta al nostro fianco per l’intero pomeriggio e lo sport è diventato meraviglioso strumento di inclusione.

Chi attualmente fa parte di “Equivalgo” e come possono aderire gli interessati?
Da quando in gennaio abbiamo presentato ufficialmente l’associazione Equivalgo è cresciuta e, oggi, si sono aggiunti una trentina di soci. Non abbiamo ancora una sede ufficiale, per ora ci incontriamo nel mio ufficio, ma ci stiamo muovendo per trovare un luogo idoneo. Abbiamo deciso di aprire la porta a tutti i tipi di disabilità e a tutte le età, perché crediamo che le diverse esperienze possano integrarsi e aiutarsi a vicenda. Chi ha figli più grandi può guidare e dare speranza a chi è ai primi passi, e l’entusiasmo di chi sta iniziando il percorso può infondere nuova energia a chi è più avanti. C’è bisogno di persone e voglia di fare, chiunque abbia a cuore questi temi è benvenuto. Per associarsi a Equivalgo basta mandare una mail a: equivalgoaps@gmail.com, o chiamare il numero 331/19.33.482. Se non rispondiamo, richiamiamo a breve.

Da presidente dell’associazione e mamma di una persona disabile, come ritiene che venga affrontato oggi a livello istituzionale e culturale il tema dell’inclusione?
Per la mia esperienza «inclusione» è troppo spesso solo una parola che riempie la bocca. Questa è la verità che vivo ogni giorno come mamma di Sara, una ragazzina con la sindrome di Down. Una verità che condivido con tante altre famiglie, che si scontrano quotidianamente con un sistema che parla tanto di inclusione ma nei fatti la nega. Perché l’inclusione vera si vede nelle scelte concrete, nelle risorse messe a disposizione, nell’attenzione data alle persone con disabilità e alle loro famiglie. Realtà che funzionano esistono, sarebbe sbagliato negarlo. Ci sono progetti costruiti con cura, dove le persone con disabilità trovano spazio, dignità, opportunità concrete. Il problema è che questi esempi virtuosi si contano sulla punta delle dita e non sempre sono pensati davvero per tutti: chi non riesce a stare dentro certi parametri di autonomia o produttività viene troppo spesso escluso, come se ci fosse una soglia invisibile al disotto della quale, semplicemente, non c’è posto. Eppure, i nostri figli, tutti, hanno voglia di fare, di sentirsi utili, sanno mettere al primo posto le loro potenzialità nonostante i limiti. Sulla carta è tutto garantito, ma nella pratica si è costretti a lottare per ogni singolo diritto, servizio, opportunità: nella scuola come nel lavoro e nello sport. E i genitori sono obbligati a reinventare ogni giorno la propria quotidianità e a rimanere sempre a disposizione per seguire e accompagnare i figli. Se però siamo qui, se Equivalgo è nata è perché crediamo che insieme, dal basso, le cose possano cambiare.

Quali iniziative sono in cantiere nei prossimi mesi?
Stiamo già organizzando attività sportive di nuoto, basket, calcio, bocce e tennis a Castel San Giovanni. Con il supporto dell’Amministrazione Comunale, e in particolare del nostro sindaco Valentina Stragliati, abbiamo individuato gli spazi e gli allenatori necessari e siamo prossimi all’avvio di queste attività, che si svolgeranno una o due volte a settimana. Insieme all’associazione ‘La forma del Cuore’ ci stiamo muovendo per creare uno sportello e uno spazio di aggregazione dedicato alle persone fragili, anziani e disabili. L’obiettivo è aiutarli nell’uso delle tecnologie assistive, formare volontari di supporto, organizzare attività ricreative inclusive e offrire consulenze sul “Dopo di noi”. Si tratta di un progetto in via di definizione, per cui resta da individuare una sede idonea. Mettiamo anche a disposizione dei nostri soci una logopedista e un fisioterapista, due ragazzi giovani ma con tanta voglia di mettersi in gioco.
Tra i prossimi eventi di rilievo i nostri ragazzi parteciperanno alle Finali Nazionali Under 19 maschili di pallavolo, che si terranno a Piacenza dall’11 al 17 maggio 2026. Elisa Ghezzi, Presidente Fipav di Piacenza, ci ha contattati e ha proposto il coinvolgimento dei ragazzi come steward, raccattapalle e in altre mansioni di supporto. Prendere parte a questo evento storico della nostra città rappresenta forse la più autentica forma di inclusione che abbiamo finora sperimentato. Sempre nel mese di maggio la Pro Loco Castellana ci ha coinvolti in un’iniziativa in cui persone con disabilità presenteranno una rassegna di vini delle cantine locali.